“Raras son las enfermedades, NO las personas que convivimos con ella”
Esta mañana y hace ya unas semanas que he llorado intensamente, la tristeza pasea a nuestro lado ¡En medio de una oscuridad necesitamos un rayo de sol asome
Hoy en la vida de los Mosqueteros solo hay el presente, el día a día.
El tiempo empieza a hacer montañas como si de un reloj de arena se tratase y esto te produce como padres mucha frustración, tristeza, impotencia y más
Aún queda mucho camino por recorrer, pero lo importante es ir dando pasos, aunque sean pequeños, pero en la dirección correcta. Hoy estamos viviendo con fuertes marejadas, difícil mantenernos en pie con las turbulencias como puedo responder todas las preguntas que necesitan encontrar respuesta para intentar comprender algunas cosas Si más de uno supiera lo que esconde nuestra sonrisa, solo con mirarnos a los ojos verían la tristeza que guarda nuestro corazón.
Qué difícil es luchar con las enfermedades raras, pero ellos son nuestro más preciado regalo de vida y amor
Hoy miré a Los Mosqueteros y dije: «Somos unos guerreros». Y vamos a seguir en la batalla. No sé si la ganaremos o no. Lo que sí sé es que sin lucha no se consigue nada.
Porque nuestro sueño es conseguir la estabilidad de la salud de nuestros hijos mejorando su calidad de vida y pronóstico de ella, acompañado del tratamiento indicado que no sabemos aún si será la cura, pero si ralentizara la sintomatología
La investigación continua como ya lo saben, nosotros solos no podemos hacer mucho, pero si nos unimos, podemos conseguir grandes cosas.
Ahora más que siempre los necesitamos, hemos puesto en marcha nuestra Rifa UN GRANITO DE ESPERANZA y llevamos recaudado a la fecha de hoy llevamos $1.503.818 estamos muy lejanos a la meta necesitamos recaudar $ 8.000.000 y esto solo lo lograremos con su ayuda.
Con tu ayuda podremos lograr la investigación en nuestros hijos, que se necesita urgente para el tratamiento adecuado y una mejor calidad de vida.
Ojalá no pasen muchos años donde las familias que padecemos las dificultades de sufrir una ENFERMEDAD RARA o alguna patología de alto costo económico debamos recurrir a la solidaridad y empatía de las personas.
Tener una enfermedad rara es que todo es muy incierto, dónde se camina a oscuras sobre arenas movedizas
Gracias, Gracias Infinitas a todos los que nos acompañan en este viaje: LA INVESTIGACIÓN ES NUESTRA ESPERANZA.
Puedes encontrar toda la información en la web www.tomasisidora.cl
Pueden ayudarnos desde cualquier rincón del mundo.
Se ha habilitado dos medios de pagos electrónicos para que nos puedan ayudar a un click
- Flow.cl para Chile donde se puede pagar con tarjetas de débito y Crédito, Servipag, Onepay entre otros.
- PayPal para ayudarnos desde el extranjero.
- Ademas de las cuentas Vistas Match BCI y Vista Banco Chile
Tomás e Isidora han recibido el calor de muchas personas que han apostado por ellos y por nosotros como familia (Los Mosqueteros).
Aunando fuerzas, hemos avanzado en la investigación, aunque aún no conseguimos llegar a la cima del EVEREST No nos perdemos ni un detalle del ascenso y lo vivimos con multitud de emociones donde la risa y el llanto, son compañeros de viaje.
Les pedimos a quienes nos leen y acompañan se detengan unos minutos y que nos ayuden a difundir con su familia y amigos nuestra historia, lucha y campaña
Así lograremos juntar la voluntad de miles de personas para, en una carrera contra el tiempo, juntar $8.000.000 que hoy necesitamos para la investigación.
No hay precio para la vida los hijos y como familia estamos dispuestos a hacer todo lo posible por cumplir esta meta que hoy nos toca.
Un inmenso abrazo desde el corazón de nuestra familia
Los Mosqueteros
Cristian,Tomás,Isidora,Paula