Convivir con una patología crónica significa luchar, sortear obstáculos, aspirar, soñar, investigar, informar, llorar, reír, caminar, sufrir, volar… una experiencia de aprendizaje continuo.
Han sido años de entrar y salir del hospital, estudios y la incertidumbre que toda enfermedad crónica implica. Una nueva mirada frente a nuestra realidad.
No es sencillo, ya que desde el comienzo ha sido un camino desconocido lleno de nerviosismo, ansiedad y angustia. Donde la pregunta constante fue ¿Para qué? ¿Para que nuestros hijos deben pasar por tanto dolor físico y emocional?
Esta enfermedad vivirá con ellos toda su vida. Nuestro fin como padres será acompañarla y acercarle las herramientas necesarias para obtener una adecuada calidad de vida y su mayor bienestar emocional.
Nuestros adorados hijos, gracias a su inocencia y la experiencia de niños, no proyectan a largo plazo, no se sentencian al futuro imaginario. Simplemente viven lo que les toca vivir y dejan que el tiempo y nosotros los guiemos en el camino. Me costó tiempo comprenderlo así. Fue más mi propia vivencia del diagnóstico la que me atemorizó que lo que ellos como niños han vivido. Y no lo minimizo, oír a un hijo en un hospital pidiendo, suplicando irse de allí es una sensación difícil de olvidar, pero si yo hubiese podido también hubiese salido corriendo. ¿Que no darías por tu hijo? Es una sensación inexplicable. Calma, todo se supera. Para llegar al siguiente paso es preciso haber dado el primero.
Yo estaba muy centrada en este diagnóstico, hasta que un día la vida me mostró que no podemos dominarla por cojones (como diría mi adorado Pa). Porque puede volver a sorprendernos. Y así fue como nuestros hijos después de dos años sin recaídas, en estado de remisión y que fuera necesario ingresarlos al hospital, vuelven las dolorosas recaídas, sometidos a complejos y dolorosos procedimientos y otra vez en el mismo hospital a la espera de un resultado para afrontar un nuevo diagnóstico. Y la pregunta apareció otra vez…
Para que? Que debemos aprender en esta vida
Esta es Nuestra vida. Un desafío constante. Lo importante es estar bien parado para afrontarla, aunque hay días que cuesta mucho. Poseer una batería de herramientas que a la hora de la verdad podamos poner en funcionamiento.
Nada evitará el dolor, eso ya lo sabemos.
Cada día les ofrecemos a nuestros hijos la posibilidad de vivir con satisfacción, una mirada segura sobre sí mismos. Una mirada profunda sobre sus propias capacidades, afianzándolos en ellas. Viéndolas como una fortaleza y no como una debilidad. Siempre con la verdad.
Recuerdo que en medio del huracán de ese día alguien cercano me dijo… “ellos son especiales y verás cómo podrán mirar la vida de un modo diferente.
Su experiencia los fortalecerá”. Y tenía razón. Recién ahí comprendí el significado del término “capacidades especiales”. Y fue entonces cuando comencé a mirar desde otra óptica esa definición, que hasta ese momento me sopesaba (las personas con “Enfermedad de Crohn o Colitis Ulcerosas” La pregunta ahora es, ¿qué connotaciones se le atribuyen al término “capacidades especiales”? Y a esto me refería cuando mencionaba la necesidad de educar a nuestros hijos sobre sus capacidades como una fortaleza y no como una debilidad. Las capacidades especiales fluirán, dejemos que así sea.