El tiempo empieza a hacer montañas como si de un reloj de arena se tratase y esto te produce como padres mucha frustración, tristeza, impotencia y mas
Hoy, nuestro presente es incierto y más aun el futuro, la salud de nuestros hijos cada día se va complicando y deteriorando…
Como enfrentar la enfermedad de un hijo y más aun de dos, como mitigar el dolor de nuestros hijos que sufren con sus días malos y otros no tanto Muchas veces como Padres no queda más que esconder nuestro dolor, rabia, tristeza que llevamos cada instante.
Una vida nada fácil pero aun así vida, y vida feliz, feliz porque ellos están aquí, con nosotros, casi 14 años de ingresos hospitalarios y toda una vida de lucha que te enseña a priorizar lo importante de la vida y a no pensar en el mañana, porque nunca se sabe lo que va a ocurrir hoy.
Después de más de una década así, quizá vives con angustia la experiencia de lo vivido y con incertidumbre lo que puede llegar a pasar.
Pero también vives la vida, y la vives a tope, disfrutando de cada minuto, y eso intentamos.
Toda la familia hemos recorrido un camino gigantesco, un camino de muchas sombras, pero también un camino de muchísimas luces, las luces de toda la gente que está a tu lado, y nuestros hijos que son una de esas luces que han hecho de nuestro camino un poco mejor, estando a nuestro lado en esos días alegres, pero sobre todo en esos días en los que solo llorar cura el alma.
Qué difícil es luchar con las enfermedades raras, pero ellos son nuestro más preciado regalo de vida y amor y cuando se tiene apoyos tan importantes y valioso como de la familia, amigos y tantos corazones solidarios todo es más llevadero.
Aunque siempre que ves sonrisa en tus hijos, compensa todo compensa toda tristeza Las enfermedades Raras necesitan de mucha financiación para hacer frente no solo al día a día, sino también para ser investigada, para saber de dónde viene y como ralentizarla o, lo que todos los que estamos en este barco queremos, encontrar la cura.
Cada día se detectan nuevos casos ¿de verdad se puede seguir considerando una enfermedad rara? Políticos ¿de verdad creen que esto no los puede tocar?
Me da vergüenza y pena al mismo tiempo que las autoridades que dirigen nuestro país sea la actual o pasada no hagan mucho o nada, que todo quede dormido en la cámara de diputados y el senado
Necesitamos que se investigue, que se pare el reloj y que se encuentre una cura o tratamiento.
Esta es una carrera de fondo perdida si no la corremos entre todos.
Nosotros solos no podemos, pero si nos unimos, podemos conseguir grandes cosas. Ahora más que siempre los necesitamos.
Hemos puesto en marcha una segunda Rifa PONTE LA CAMISETA va en paralelo de la Rifa UN GRANITO DE ESPERANZA, llevamos recaudado a la fecha $1.553.818 (2.152 USD) estamos muy lejanos a la meta necesitamos recaudar $ 6.500.000 (9.000 USD) y esto solo lo lograremos con su ayuda 
Con tu ayuda podremos lograr la investigación en nuestros hijos, que se necesita urgente para el tratamiento adecuado y una mejor calidad de vida pare ellos,
Ojalá no pasen muchos años donde las familias que padecemos las dificultades de sufrir una ENFERMEDAD RARA o alguna patología de alto costo económico debamos recurrir a la solidaridad y empatía de las personas.
Tener una enfermedad rara es que todo es muy incierto, dónde se camina a oscuras sobre arenas movedizas
Les pedimos a quienes nos leen y acompañan se detengan unos minutos y que nos ayuden a difundir con su familia y amigos nuestra historia, lucha y campaña.
No hay precio para la vida los hijos y como familia estamos dispuestos a hacer todo lo posible por cumplir esta meta que hoy nos toca
- Un inmenso abrazo desde el corazón de nuestra familia
Cada numero tiene un costo de $5.000,
pueden realizar una trasnferencia indicando PONTE LA CAMISETA para participar.
en el siguiente link encontraran las formas de pago.
Formas de Pago
Los Mosqueteros
Cristian, Tomás, Isidora, Paula