Queridos Acompañantes de viaje ,Familia y amigos
Como están? Espero que todo bien Primero quiero agradecer a todos los que hacen mejor nuestro viaje de vida
Gracias a los que se quedaron en los momentos más duros que hemos pasado y continuamos pasando, gracias a quienes nos sacan una sonrisa con solo un mensaje. Qué suerte haberlos conocido,y estén en nuestras vidas
A quienes continúan a nuestro lado y que han hecho que avancemos en nuestra campaña
Ustedes se preguntaran que pasa con el sorteo de la rifa ?Nos vimos obligados atrasar el sorteo debido a que estamos muy lejos de la meta
Así vamos hasta el día de hoy
16 Dic 2022
- Rifa Mano a Mano (reunido $1,864,000)
Reunido $2,378,000
Meta $ 14.000.000
Silbamos ,Silbemos por las Enfermedades Raras ..Silbemos
Donde habita el olvidó 😞
Necesitamos de toda su ayuda para llegar a más corazones solidarios
Quien pueda comprar números de rifa y quienes no puedan también es una gran ayuda compartir nuestras rifas
Por ahora quedará la fecha de sorteo abierta y porsupuesto cada semana iré informando los avances
Antes las historias de terror eran de fantasmas, ahora son de #sintomas poco conocidos, #diagnosticos incorrectos, efectos secundarios.
Así es la vida con #EnfermedadesRaras #EnfermedadesCronicas #Salud #Visible
Un inmenso abrazo de oso para cada uno de ustedes
Estimados Amigos, familia y colaboradores volvemos a cambiar la fecha de sorteo por la poca venta de numeros, llevamos reunido la suma de $1.464.000.-
Aquí estamos gritando AYUDA
Los necesitamos, no es fácil gritar y pedir ayuda económica para poder avanzar en la mejor calidad de vida de nuestros hijos y ello conlleva tratamientos costosos, hospitalizaciones muchas, exámenes sin código Fonasa que son de un alto costo y para que hablar de estudios fuera del país Por esa razón muchas veces hemos recurrido a ustedes porque solo no podemos solucionar el alto costo que llevan las Enfermedades Raras
Hoy las distintas patologías de nuestros hijos les están pasando la cuenta a su cuerpo, en especial a nuestra Pitita, vemos los estragos que la enfermedad ha hecho con su cuerpo
Partimos la semana en urgencias y nuevamente la báscula y exámenes nos advierten que estamos en riesgo, esta semana con licencia médica, sus piernas al igual que ya semanas atrás carecen de ímpetu para caminar tres pasos seguidos sin perder el equilibrio
La vida hoy se cuela por una rendija, el cuerpo de mi pequeño gigante está en números rojos
¿Qué pruebas más difíciles nos ponen los días verdad?
Aquí estoy con la tristeza, a flor de piel y no la puedo esconder y si, me veo triste a pesar de sonreír y lloro muchísimo… me está costando un poquito mucho, Hoy todo asusta más que ayer y así todos los días
Terminamos el año saliendo y entrado de la Clínica y comenzamos el 2022 de igual manera días eternos, tratamientos, consultas, ansiedad, lloreras. Ha sido un año realmente duro para mí Pitita y los Mosqueteros. Pero estoy orgullosa de ellos porque han sabido exprimir todos los momentos en los que se encuentran un poco más estable para disfrutar de la vida. Y esto es por lo que seguimos luchando día a día después de tantas piedras en el camino. Celebrando la posibilidad de seguir estando.
Aunque no sea de la manera que soñamos. Aunque nos hayan robado algunos sueños, seguir estando ya es un triunfo.
Días en que la vida es un camino cuesta arriba y lleno de obstáculos, Pero del mismo modo que lo hacen las mariposas, sacamos fuerzas de donde no las hay para abrir nuestras alas al viento y recorrer esa cuesta sin rendirnos jamás.
Investigar y encontrar una cura si es que la hubiera o tratamiento más adecuado para nuestros hijos
Ayúdanos a cambiar la vida de nuestros guerreros silenciosos que padecen varias enfermedades raras. Porque cada aporte va sumando y vamos formando la montaña
Con su apoyo y compañía, queremos lograr el sueño de que la salud de nuestros hijos se estabilice y con sus enfermedades raras algún día puedan desplegar sus alas y volar
No es fácil enfrentarse a la enfermedad
Pero esto llega sin avisar y sin un manual de instrucciones. Esto continúa resultando muy costoso. Necesitamos recaudar mucho dinero muy rápidamente.
UNA NUEVA RIFA CONTINUA…No tenemos más opción y no crean que es fácil
“La investigación es nuestra esperanza”
Necesitamos reunir fondos para seguir investigando y llegar a un tratamiento definitivo, una mejor calidad y expectativa de vida.
Necesitamos reunir $13.263.522 solo para estudios dentro y fuera Chile
Análisis de secuenciación cromosómica (CSA)
Secuenciación de ARN Panel NGS
A realizar en Fulgent Genetics
(Houston 8560 Katy Freeway, Ste 200 Houston, TX 77024 Phone: +1 (346) 803-5828 Fax: +1 (346) 348-1273)
Gracias a ti que con tu ayuda regalas esperanza a los Mosqueteros a nuestros hijos Tomas e Isidora por la investigación y tratamiento de las ER
Necesitamos de tu ayuda para seguir avanzando.
Como Comprar numeros:por transferencia electronica a la cuenta Fan (Vista) del banco de Chile
CUENTA VISTA_- CUENTA FAN
BANCO DE CHILE
Cuenta N°: 00-000-23210-27
PAULA GONZALEZ DECAP
12.665.551-7
por medio de pagos flow por medio de paypal.
#fuckyouEnfermedadesRaras
"Rendirse no es una opción"
"Nunca dejes de mirar hacia arriba"
Por último, nos gustaría extender un enorme agradecimiento a todos los que han apoyado nuestra campaña que no ha sido fácil (NADIE DIJO QUE LO SERÍA).A nuestras familias, amigos, y a todos los que se han sumado en este viaje a lo largo de los años
UN INMENSO ABRAZO DE OSO A CADA UNO DE USTEDES
GRACIAS DESDE EL CORAZÓN DE LOS MOSQUETEROS